大家好，我是一位神母四期高危患者的家长，我的孩子于年6月19号，经骨穿阳性确诊为神母四期极高危，现在结疗已经一年多了。看到神母专属社群，神母阳光家园隆重成立，借此平台，将孩子治疗的一些过程及感想写下来，与大家分享（所有的治疗手段及过程，仅作分享，不用于医疗建议）。
1
艰难的确诊过程
孩子正在上幼儿园中班时候，年2月17日一次意外严重的“落枕”，孩子出现严重的颈部疼痛，伴随着38度左右的低烧。
此症状持续了2天后，我们去了上医院的急诊室，急诊医生摸到颈部淋巴结稍大，建议第二天去本院肿瘤科检查一下。
我们感到非常震惊，于是，迅速用手机挂了内科专家的号。在检查一系列的血常规后，我和妻子仍抱着“急诊都是小医生”、“哪有那么多肿瘤”的侥幸心态。
隔了一天，孩子的症状已经大为减轻，医生开了退烧药，我们也就放心的回家，孩子又去上学去了。
年3月5日，孩子已经腹痛5天并咳嗽2天，我们再次来到内科专家就诊，又是一次血常规的检查，没有查出任何异常。
年5月5日，孩子疼起来的时候已经没办法站立，经过腿部X光、血常规等一般检查，仍然未发现任何问题。再次找到上次的内科专家主任，主任根据几个月来的病史，已经感觉到有些异常，她建议去挂肾脏内科主任的号。
肾内科主任开了一系列用以排除“儿童特异性关节炎”的检查，等全部检查拿到，主任面对这个反复发热、反复关节疼痛的孩子，看到“血沉降”指标严重超高，建议我们住院做骨穿刺检查。
“骨穿”这个词第一次跃入眼帘，脑海中对应的是插入骨头的种种可怕操作。因着种种无知，我选择了去咨询身边一位在这里做放疗医生的朋友，得到的建议是“单纯的血沉降指标没有特殊的意义”、“骨穿对身体损伤肯定很大，先观察再说”。
其实，这也是我自己心里的想法，怕孩子遭受无谓的痛苦、不想过度的医疗。
当医院住院部打来电话的时候，我们拒绝了入院，想下周再去测一次血沉降看看。肾内科医生再次给孩子开了血沉检查，显示指标降了一些，诊断可能是感染引起的发热疼痛。
5月23日，再一次发热伴随尾椎部疼痛，严重时无法正常坐姿。带着孩子再一次在凌晨1医院，分别看了神经外科和骨科，经过髋关节的核磁检查，并未看到什么问题。骨科医生建议我们去看看脊柱科的主任。
找到脊柱科的主任时，他甚是茫然，因为此时，孩子发热和疼痛的症状都没有了。
6月4日，反复的发热疼痛，已经折磨的孩子痛苦不已。经过颈部拍片，血常规、尿常规检查，也没看到什么问题。作为家长也是越来越忐忑，此时，我能想到最严重的疾病，就属“白血病”了。
我们听取医生朋友的建议，满怀期待地又换医院，且找到了朋友推荐的医生那里。医生看出我们的担心，给开了几乎所有用于排查血液病的检查，检查结果显示一切正常。
听到医生说绝对不是白血病，我悬着的心又彻底放下了。
年6月18日，孩子再一次的发热，伴随臀部疼痛，我以一种近乎崩溃的姿态，出现在了当初肾内科医生的诊室。医生和我都知道，除了做骨穿刺，已经没有别的选择了。
上午的住院申请，傍晚就安排进了住院部，第二天一早，抽了13管血做检查后，一次腹部的B超，被医生无意中扫到胸部的巨大占位（肿瘤），已经达到10CM的肿瘤。B超医生告诉我，是神经母细胞瘤4期，建议迅速去肿瘤科就诊！
6月21日，我来到儿中心潘主任的诊室，经过上午的骨穿检查，结果显示阳性，已经可以诊断为神经母细胞瘤4期骨髓转移，根据年龄，分期为4期高危。
2
接受孩子患病的现实
潘主任从她20年的从医经验，直截了当的给了我们建议：“预后很差，治疗或者放弃家长自己选、怎么选都是对的、有些孩子可能无法扛到治疗完成，现在回家的话，最多3-6个月，吃好喝好。”
绝望的情绪在体内蔓延，我似乎已经断定，6个月可能就是孩子的终点，我和妻子在诊室门口痛哭一场后，带孩子回了家。
回家后，在家门口我不敢进家门，脑子一片茫然——这种选择究竟是对是错？我到底有没有权利帮孩子选择放弃？
我到处打电话问那些家里曾经遇到过化疗的朋友，问他们化疗是不是很可怕？人是不是很难坚持？
一位年长的伯伯，在听说我准备放弃治疗后，对我一顿厉声训斥：“化疗根本没有那么可怕”、“所有的副作用都有药物应对”、“这样草率的放弃太不负责任”！
此时，我从那种绝望至极的情绪中恢复一些，决定至少也要做完基本的治疗之后再说。
我已经没办法再去面对潘主任，去挂了高主任的号。高医生的话很诚挚：“这个病、这个年龄分期预后确实不好，但是国外不断有新的药物出现，神母的治疗，更是家长逐渐接受孩子患病的这一事实。”
接受事实，并不容易，但是当看到曾经精神萎靡、身体疲软的孩子，经过化疗之后，再一次展现笑容在我面前时，心里得到极大的安慰，相信自己做了一次正确的选择。
看着孩子天真的笑脸，哪怕前路再艰辛，家长就会愈加有信心走下去，一切都是值得的。
3
早日摆脱绝望的情绪
确诊以后，家长很容易陷入一种极其绝望、孤独的情绪之中。在负面的情绪发酵下，面对网上铺天盖地的信息，思维十分容易陷入“孩子马上就要离开我了”的臆想中，难以自拔，要摆脱这种情绪，就十分需要病友的鼓励和劝慰。
年7月，我正好碰到医院做公益活动，看到一些大病治愈的孩子亲身讲述，我又重新燃起生活的信心。
初治时，家长都能在1-2个疗后找回信心。但是结疗后，家长的心态又开始重新进入忧虑模式，医院，我们还能有安全感，医院的监护，不安的感觉随之而来，最明显的就是担心复发。
我的孩子于年6月19号，经骨穿阳性确诊为神母四期极高危，现在结疗已经一年多了。
科学的治疗、规范的复查，其他的结果，都交给医生，我们既不是药品研发人员，也不是专业的肿瘤医生，我们的身份是孩子的“爸爸妈妈”，是孩子最大的依靠，只要我们有信心，孩子就有信心，如果家长整天愁眉苦脸，孩子肯定也会郁郁寡欢。
无论在治疗的什么阶段，家长都会有意无意的遇到“预后”这个数据，我觉得，只要不是%，千万不要被“预后”这个统计学上的专用名词影响。
每个孩子都是不同的，统计的结果无非就是好或者不好，就像抛硬币一样，我们绝对不可能因为只有15%，或者更少的几率是好的结果，就不去抛这个硬币。
4
一些建议和感想
01
不为以前的选择懊悔
神母是一个诊断难、确诊难的疾病，如果发病部位隐蔽，非肿瘤科室都存在误诊。这是因为疾病的特性，跟自己的选择没有什么关系。也有不少家长像我们一样，在听了医生的悲观定论后，放弃之后又返回治疗，这些特定情况下做出的选择，都是人的正常心理选择。不要懊悔，更不要身负重责。
02
尽量不找熟人
一路的经验教训总结，除非朋友就是专业的儿科肿瘤医生，否则就要听从肿瘤医生的建议。
03
坚持正规科学治疗
神母治疗的前期化疗、手术、移植手段非常重要，重要性高于免疫治疗，所以一定要坚持科学正规的治疗流程，不要随意更换方案、药剂量，在该采干的时候及时采干。
04
接受大家的爱心
治疗神母不应该成为一个家庭的重担，畅快接受身边人的爱心，有大家的支持，无论是心理支持还是财物支持。暂且收下爱心，因为一个正常家庭，很难体会到一个孩子得了大病的家庭的苦楚。
05
做一个乐于奉献的人
每一个走过这段经历的家长，都深知这段经历的艰辛坎坷，也知道在哪里最容易跌倒。我们都尽量做一个乐于奉献的人，在照顾好自己的孩子同时，多去帮助那些需要帮助的人，会让自己的心态变得更正面。
06
信赖专业医生
积极配合医生治疗，尽量问医生而不是问百度，既然选择了这位医生，就完全信赖他，这样治疗才会达到更好效果。
07
尽自己的所能，不勉强
随着医学的不断发展，针对神母的治疗手段不断增多，从最初的化疗、手术、放疗，到后来的移植、双移植、异体移植，到今天的、3F8、8H9等免疫药物，医院在做Car-T治疗、NK-T细胞疗法、碘放射疗法，甚至可以选择去美国、新加坡、日本、西班牙等国外治疗。
没有哪种方式是最好的，对自己适合的，尽自己最大努力能够承受的就是最好的。首先，我们一定要做好前期规范的治疗，前期的治疗是最重要的，在能力允许的范围内，采用移植免疫对肿瘤进行压制，也是有必要的，但是这些也只是前期治疗的补充，不能代替前期的治疗。
编辑：洛因配图：网络
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