一群人，一个家，一辈子！
亲爱的脊柱裂患友及家属们：
大家瞩目和期待已久的首届全国脊柱裂患友大会，即将于年7月初在沈阳举行，我们诚挚邀请您的参加！
年6月至今年5月，我们在中残联康复部、中国肢残人协会的指导下成功举办了三期“云朵家园”脊柱裂患友骨干培训班，九十余名来自全国的脊柱裂患友骨干通过培训班相聚在一起。虽然每期培训仅不足二十天的时间，但对每一个患友都是意义非凡的。医疗专家的讲解让患友们第一次对自己的疾病有了正确的认识，掌握了脊柱裂并发症的防治与康复护理知识；同病相怜的命运，相似的经历让大家建立了胜似家人般的感情，面对自己的疾病有了更多的信心和力量。
学习结束后，很多学员回到当地积极的开展线上线下活动。推动脊柱裂社群建设工作，帮助更多的脊柱裂患友及其家属提升了对先天性脊柱裂并发症的重视，为脊柱裂社群生存状态的改善奠定了坚实的基础。同时，也唤起了社会对先天性脊柱裂出生预防的意识，有利于降低和减少先天性脊柱裂患儿的发病率。
三期培训班，我们见证了每一位学员的成长，更看到大家回归大家庭后的快乐。被风吹散的云朵，重聚在一起便有了回归自由蓝天的勇气与力量。我们期待更多的患友找到回家的路，流浪在外的家人们，回家吧。七月五日——“年首届脊柱裂患友大会”，我们在沈阳等你！
家
往后余生
痛苦一起
幸福一起
哭泣也一起
欢乐一起
风风雨雨的每一个日子
也一起
一群人
一个家
一辈子
永远一起
会议详情
一、活动时间：
7月5日~7月7日
二、活动对象：
16岁以上脊柱裂患友及16岁以下患儿及家长
三、活动地点：沈阳
四、活动规模：人
五、活动费用：
免费：食宿、义诊及活动免费
自费：交通费自理
六、报名方式：
可扫描下方
