民间偏方治白癜风 https://m.39.net/pf/a_4792653.html本文来源：时代财经作者：陈佳慧
她有着同痛苦相对称的清澈，与绝望相均衡的坚韧。——勒内·夏尔
薛彤经常做梦，梦中的自己可以丢掉双拐，能跑能跳，“梦里面挺好的，想去哪就去哪”。
不算卧床的时间，薛彤已经坐了三年轮椅，拄了四年拐。她不喜欢也接受不了自己拄拐的样子，驼背，笨重，形态丑陋。不像其他人，走起路来那么轻松。
23岁的薛彤从小跟着父母居住在河北省邯郸市，距离户籍地河南省安阳市仅两个小时车程。八年前，一次骨折改变了她的命运，彼时，她正在准备参加中考。
八年间，薛彤经历了两次植骨手术，断骨不断接上，又不断溶解。今年2月4日，薛彤拍片复查，右股骨又一次全部“消失”，只剩下一块钢板，“就像骨头被什么东西吃掉了一样”。
但“消失”的原因却一直不得而知。
四处求医无果，直到听说广州医院骨肿瘤科教授沈靖南或许可以医治，2月23日，在广州一位好心人资助下，怀着对未知的忐忑不安，薛彤和父亲坐上了飞往广州的飞机。
“紧张，害怕，一会见到教授，我都不敢听教授说的话，怕听到不好的消息。”2月25日上午，候诊的薛彤紧张得不行。经过20分钟的就诊，“沈教授说症状与大块骨质溶解症很像，可以先用药，看看有没有效果，有效的话，再考虑换假骨头”。
虽然仍未确诊为大块骨质溶解症，但对薛彤来说，她希望是这种病，换上一根假骨头，她就有可能站起来继续走路。
到广州求医的薛彤父女，时代财经摄
大块骨质溶解症也称Gorham-Stout综合征、急性自发性骨吸收、影子骨等，病因和发病机制尚不清楚。一篇名为《Gorham-Stout综合征从诊断到治疗的当前概念：约例病例的系统叙述性综述》的文献显示，截至年，全世界报道的GSD仅约例。
每年2月的最后一天是“世界罕见病日”，全球已确认的罕见病超过种，可治性却只达1%。今年的罕见病日主题是“SharYourColours”。
浅蓝色
薛彤觉得自己的Colour是浅蓝色，能让人联想到海洋，天空，水，也能让她变得安静。
邯郸干燥得不像话，像抽水机一样誓要抽干空气里的水分才肯罢休。薛彤抱着大水壶，坐在木质沙发上咕噜咕噜喝水。
薛彤的房间在厨房里。房间里靠墙放着一张单人床，剩下的就是走道，做饭的区域已缩小到了原来厨房的阳台上。17岁弟弟的房间是客厅的一部分，用窗帘布从中间隔开。
这个70平的房子每月租金元，是薛彤搬的第三次家。刚手术完的爷爷也住进来了，家里稍显拥挤，今年快70岁的爷爷已经做了三次手术，搭了6个心脏支架。
在人均工资三四千的小城里，房价均价高达1万元一平方米，薛彤父母想都不敢想买房的事。
父母都是年出生，今年42岁，默默承担起压在自己身上的重担。父亲薛海国在邯郸打零工，给废品站切过废铁，也当过司机，工资多时能到四五千块一个月。母亲陈卫红在家里照顾孩子，为了贴补家用，把对街的卧室阳台改成了小卖铺，售卖烟酒以及零食，赚的钱能覆盖房租。
卧室阳台改成的小卖部，时代财经摄
为了给薛彤治病，家里已欠债四五十万，亲戚朋友已经借遍。薛海国随身带着卡包，摊开能当一把扇子，都是信用卡。本子上记着每个月几号要还哪张信用卡以及还多少。
2月4日，复查拍片时，薛海国在机器里看到上次手术植入进去的23公分的骨头全部消失时，心里支棱一下冷下来，冷完头上就开始冒冷汗，“没了，没了”！
恐惧袭来，因为大腿骨头又一次全部“消失”，下一步会吸收哪里，小腿，还是腰？没人知道。
薛彤非常后悔，后悔自己为什么5年前没有截肢。
年，医院做第四次手术前，主治医生提出截肢方案，薛彤和家人都没同意，那时候她的腿跟现在一样，除了里面没骨头，神经、血管、肌肉等都是正常的，薛彤舍不得截掉大腿，更害怕截掉之后再也不可能如常人一样。
但看着已经消失不见的右股骨，薛彤怪自己为什么不截肢。如果当时截肢了，她或许早就学会了自理，装上假肢之后，也能出去工作，可以想干什么就干什么。
薛彤身高不到1.6米，体重却有斤，这不是她最重的时候，最重时有斤。因为吃的药里含有激素，变胖对她来说轻而易举。大多数时间，薛彤都待在床上，双拐靠在床边。
因为摔伤时正值青春期，身体还在成长，薛彤的右腿比左腿至少短了5公分，但两只脚一样大。为了走路平稳，她每双鞋甚至于拖鞋都在右边鞋钉上了加厚鞋底，有时还需再塞一个内增高。即使这样，薛彤的右脚也只能勉强沾地。
与普通病人不同，薛彤除了骨头“消失”外，并无疼痛，身体其他指标也都正常。皮肤白皙，面色红润，眼神清澈，一头蓬松长发披在肩上，乖巧可爱，仿佛时间把她留在了初中时代。
截肢的想法仅存在几天。2月7日，薛彤用名为“敬亭白我”的微博账号发布求助信息：“希望大家帮忙！我患了罕见症无法找到病因治疗”，薛彤讲述了自己八年来的求医经历，在北京积水潭、医院均无法治疗，“本人也可以当人体研究来治疗”。
截至发稿，该条微博转发量达2.7万次，同时，也引起了医疗届和媒体的
